Bu yazıyı, oğlumuzun uyuduğu bir gece yazıyoruz. Aşağıda anlatacaklarımızın bir kısmı çok güzel, bir kısmı çok zor. Ama hepsi gerçek. Bizi tanımadan bize güvenmenizi istemiyoruz — bu yüzden hikâyemizi baştan sona, olduğu gibi anlatmak istedik.
Nisan 2024: bir bahçeye doğan çocuk
Özbey, 8 Nisan 2024'te dünyaya geldi. Iğdır'ın Aralık ilçesine bağlı Saraçlı köyünde, kayısı ağaçlarının gölgesinde büyüyen bir çocuk. Ablası onun ilk arkadaşı oldu; ikisi bahçede birbirini kovalarken bizim en huzurlu saatlerimizi yaşardık.
Özbey'in en sevdiği yer babasının omuzları. Oradan bahçeyi, ağaçları, gökyüzünü seyretmeyi seviyor. Kollarını açıp "uçuyorum" der gibi bağırdığında bütün köy duyar.
Yavaş yavaş fark ettiklerimiz
İlk zamanlar her şey normaldi. Ama zaman geçtikçe küçük şeyler dikkatimizi çekmeye başladı. Yaşıtları koşarken o zorlanıyordu. Sık sık düşüyor, düştüğünde kalkmakta güçlük çekiyordu. Merdiven bir problem hâline gelmişti.
"Her çocuk kendi hızında gelişir" dediler. Biz de öyle inanmak istedik. Ama içimizdeki o ses susmadı ve doktora gittik.
Hayatı ikiye bölen cümle
Önce kan tahlili yapıldı. Kreatin kinaz (CK) değeri normalin çok üzerinde çıktı. Ardından genetik test istendi. Sonucu aldığımız gün, hayatımız ikiye bölündü:
"Oğlunuzda Duchenne Musküler Distrofi var."
O gün ne olduğunu tam olarak anlamadık. Eve döndüğümüzde saatlerce okuduk. Öğrendiğimiz şey şuydu: Özbey'in vücudu, kaslarını koruyan distrofin proteinini üretemiyor. Bu yüzden kasları her geçen gün biraz daha eriyor. Ve en acı kısmı — kaybedilen kas geri gelmiyor.
Tedavi olmazsa Özbey'in birkaç yıl içinde yürüme yeteneğini kaybetmesi, sonrasında kollarının, solunumunun ve kalbinin de etkilenmesi bekleniyordu. Bir baba ve bir anne olarak, oğlumuzun geleceğini bir takvim gibi önümüze koymuşlardı.
Ve sonra umut: Elevidys
Ama araştırmaya devam ettik. Ve bir umut bulduk: Elevidys adında, tek dozluk bir gen tedavisi. Vücuda eksik olan proteinin bir benzerini üretme talimatını veriyor ve hastalığın ilerleyişini yavaşlatma potansiyeli taşıyor.
Ama iki büyük engel vardı.
Birincisi: Bu tedavi Türkiye'de uygulanmıyor ve SGK tarafından karşılanmıyor. İkincisi: Bedeli, bizim gibi bir aile için hayal bile edilemeyecek kadar yüksek.
Ve bir de acımasız bir gerçek: Elevidys bugün yalnızca yürüyebilen çocuklara uygulanabiliyor. Yani Özbey'in bu tedaviye ulaşabilmesi için, yürüme yeteneğini kaybetmeden yetişmemiz gerekiyor. İşte bizim yarışımız tam olarak bu.
Dubai: bir tedavi planı
Uzun araştırmalar sonunda Dubai'deki Fakeeh University Hospital ile iletişime geçtik. Pediatrik nöroloji uzmanı Dr. Arif Khan liderliğindeki ekip Özbey'in dosyasını inceledi ve tedavi planını hazırladı.
1 Nisan 2026'da resmî proforma faturamız düzenlendi: 10.643.000 AED — yaklaşık 2.900.000 dolar. Bu tutar sadece ilacı değil; öncesi ve sonrasındaki tüm uzman muayenelerini, yoğun bakım yatışını, fizyoterapi seanslarını ve kan tahlillerini kapsıyor.
Rakamı ilk gördüğümüzde ne hissettiğimizi anlatamayız. Ama pes etmedik. Çünkü o rakamın karşılığı bizim için bir çocuğun yürümeye devam etmesi.
Valilik kapısı: doğru yoldan yürümek
Yardım isteyeceksek bunu usulüne uygun, şeffaf ve denetlenebilir biçimde yapmamız gerektiğini biliyorduk. Iğdır Valiliği'ne başvurduk.
18 Mayıs 2026 tarihinde, 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu kapsamında 76.2026.4712 numaralı iznimiz verildi. İzin Türkiye genelinde geçerli, bir yıl süreli ve 2.900.000 dolar tutarında. Baba Deniz Demirel, anne Leyla Demirel ve dayı Erkan Artun adına valilik onaylı kimlik belgeleri düzenlendi.
Bağışlar, valilik denetimindeki hesapta toplanıyor. Bu hesaba bizim dahi erişimimiz kısıtlı; sadece gelen tutarı görebiliyoruz. Para, yalnızca faturalandırılmak şartıyla tedavi giderleri için kullanılabiliyor. Tüm belgelerimizi belgeler sayfamızda yayınladık — inceleyin, indirin, doğrulama kodundan devletin sisteminde teyit edin.
Şimdi buradayız
Bu site, o iznin bir parçası. İzin yazımızda "internet adresi ve sosyal medyadan duyuru yapmak suretiyle" ifadesi geçiyor. Yani şu an okuduğunuz bu sayfa, devletin bize verdiği hakkın kendisi.
Elimizde bir tedavi planı, bir izin belgesi, bir hesap numarası ve kocaman bir umut var. Eksik olan tek şey sizsiniz.
Özbey'i tanımıyorsunuz. Ama belki bu yazıyı okurken bir an durup kendi çocuğunuzu, yeğeninizi, kardeşinizi düşündünüz. İşte tam o an, bizim en çok ihtiyaç duyduğumuz şey.
Bize inanmanızı istemiyoruz — belgelerimize bakın. Acımanızı istemiyoruz — sadece bir çocuğun yürümeye devam etmesine ortak olun.
Deniz & Leyla Demirel
Özbey'in annesi ve babası · Iğdır